Elämä on kuin road trip

OPI ELÄMÄÄN UCD:N KANSSA

Ureakierron häiriöt (UCDs)

UCD on tila, joka vaikuttaa siihen miten kehosi hajottaa proteiinia, joka on peräisin ruoista, kuten lihasta, kananmunista ja maitotuotteista (kuten maito tai juusto), tai esimerkiksi korkean intensiteetin harjoituksen tai paaston aikana. Kaikki syömäsi ruoka hajoaa ruoansulatusjärjestelmässämme ja elimistö saa hyötyä muun muassa vitamiineista, hiilihydraateista, kivennäisaineista, ja proteiineista. Jos sinulla on UCD, saatat joutua ryhtymään toimiin ammoniakkitasojen ja oireiden hallitsemiseksi. Oikean hoitosuunnitelman löytäminen antaa sinulle mahdollisuuden elää elämääsi täysillä.

Eläminen ureakiertohäiriön (UCD) kanssa voi olla haastavaa, mutta voit tehdä paljon hoitaaksesi UCD:täsi ja tunteaksesi olosi paremmaksi jokapäiväisessä elämässäsi. UCD and You -sivusto on omistautunut kaltaisillesi ihmisille ja vanhemmille, jotka hoitavat UCD-lapsia. Lue oleellisista faktoista, kuten siitä, mikä laukaisee ammoniakkipitoisuuden nousun ja miten sitä voi ehkäistä, mikä ruokavalio sopii sinulle ja mitä elämäntapamuutoksia tarvitaan.

Ureakierron häiriö on geneettinen sairaus – jotain, jonka kanssa synnyit. Perit geenejä äidiltäsi ja isältäsi ja UCD-taudit voivat siirtyä perheessä, kun vanhempi välittää viallisen geenin lapselle. Jos sinulla on ureakierron häiriö, olet syntynyt ilman jotakin kuudesta ammoniakkia hajottavasta entsyymistä tai sinulla on vain vähän sitä. On olemassa kuusi erilaista UCD-tyyppiä, niin kutsuttuja alatyyppejä, yksi kullekin ureasyklin entsyymille. Ureasyklisi alatyypin nimi edustaa entsyymiä, joka aiheuttaa taudin.

Nicki, Brandon ja UCD

Brandonilla diagnosoitiin UCD, kun hän oli 8 tunnin ikäinen. Siitä lähtien elämä on tuonut hänelle ja hänen perheelleen useita haasteita – mutta myös monia onnellisia hetkiä.

Videossa Brandonin äiti kertoo kuinka he selviävät arjen haasteista ja mitä neuvoja hän antaisi muille UCD:sta kärsiville perheille.

Video on englanninkielinen.